Bebé con cabello blanco como la nieve desarrolla una discapacidad visual, mamá escribe un libro para niños para contar su historia especial

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Los padres de un bebé que nació con una mata llena de cabello blanco como la nieve sufrieron un duro golpe cuando su hijo de 3 meses desarrolló una discapacidad visual. Sin embargo, en lugar de entristecerse por la situación, canalizaron su energía para convertir su historia en un libro infantil empoderador.

Archie Stone nació de los padres Gemma y Ash Stone el 6 de octubre de 2021 en el Royal Berkshire Hospital en Inglaterra. La familia Stone rápidamente se volvió viral cuando el cabello rubio blanquecino de Archie deleitó a las parteras, quienes lo llevaron a recorrer el hospital.

Unos meses más tarde, el diagnóstico de un trastorno de la visión sacudió a sus padres hasta la médula.

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Archie con su mamá, Gemma. (Cortesía de gema piedra)

“Habíamos detectado nistagmo [involuntary rhythmic eye movements] de alrededor de 6 semanas, pero pensamos que era miope y tenía dificultades para concentrarse”, dijo Gemma a The Epoch Times. “Nuestro maravilloso visitante de salud nos atendió a los pocos días, pero como Archie era tan pequeño, nos pidieron que volviéramos cuando tenía 3 meses”.

Durante este período de tiempo, los ansiosos padres de Archie intentaron buscar en Google todos los resultados posibles, pero confiaban en que su condición se solucionaría con el uso de anteojos.

“Incluso nos habíamos decidido por bonitos marcos negros, como el hermano mayor de la película “Stuart Little!” ¿Qué tan lindo se vería?” dijo Gema.

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Desafortunadamente, la visita del médico no salió como esperaban. Archie fue diagnosticado con una condición llamada albinismo ocular (OA). Esto significaba que la pigmentación de su iris no se había desarrollado correctamente, causando problemas de visión, nistagmo y aumento de la sensibilidad a la luz, explicó Gemma.

“Mi esposo y yo nos sentamos en completo silencio para que nos dijeran que sentían que era una condición genética, transmitida por la madre”, dijo Gemma. “Tenía una discapacidad visual, nunca conducirá y necesitará ayuda durante toda su vida. Tuve que pasarle mi bebé a su papá cuando comencé a temblar de la conmoción”.

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Archie con su papá, Ash. (Cortesía de gema piedra)

Después de recibir el diagnóstico de Archie, Gemma entró en pánico.

“Al principio, la idea de que transmití el gen me rompió el corazón”, explicó. “Realmente sentí un sentido de responsabilidad, pero desde esto, he tenido muchas conversaciones con mi esposo y profesionales que me han ayudado a encontrar el sentido”.

Los Stones se han propuesto comprender tanto como sea posible sobre la OA, especialmente para su hija, Lilly, que puede ser portadora del gen. Para ayudar a canalizar sus noticias devastadoras en defensa, Gemma, una autora, ha convertido la historia de Archie en un cuento para dormir para sus propios hijos y otros.

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Archie con sus hermanos. (Cortesía de gema piedra)

“Tengo muy buenos recuerdos de acurrucarme con mis padres y abuelos cuando era niña para escuchar cuentos de magia y aventuras”, dijo Gemma, y ​​afirmó que prefiere las historias “cortas pero fabulosas” para sus propios hijos cuando las noches están ocupadas. Por lo tanto, supo que un libro de “refrigeración rápida” era ideal para la historia de Archie.

Gemma se inventó un protagonista, una estrella llamada Herb, que un día se da cuenta de que es diferente. Preocupado y confundido porque su luz comienza a oscurecerse, con la ayuda de su padre, aprende cuán brillante es capaz de brillar.

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Si bien la historia era nueva en su hogar, comenzó a leerse varias veces. Sin embargo, no se limitó solo a sus cuatro paredes, ya que los dos hermanos mayores de Archie, Kai y Lily, lo compartieron con sus amigos y abuelos.

Gemma dijo que, cuando sus hermanos le leen el libro a Archie, le encanta acurrucarse con ellos. Ella agregó: “Le encanta tocar las páginas y se ríe cuando su papá pone voces para los personajes”.

El libro, que actualmente se vende en Amazon y en Barnes & Noble, también se está agregando a más sitios web, compartió Gemma.

Según la madre de tres hijos, el libro tiene como objetivo arrojar luz sobre todas las diferencias de la vida, ya sean grandes o pequeñas. Ella también espera que “Herb” pueda llegar a tantos hogares como sea posible y “traer un poco de brillo con él”.

Mientras se hace eco de la historia especial de Archie en su libro, Gemma también desea disipar los conceptos erróneos sobre el albinismo, un trastorno del espectro que afecta a las personas de manera diferente. “El estereotipo sobre el cabello blanco y los ojos rojos no siempre es el caso”, dijo.

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Archie, que ahora tiene 7 meses, es un bebé amante de la diversión con una predilección por la música clásica. Su canción favorita actual, dijo su mamá, es “Nimrod” de Edward Elgar de Enigma Variations.

“¡Es un niño descarado que ama su comida!” Gemma compartió sobre su personalidad. “Él adora completamente a su familia, especialmente a su papá y abuelo”.

Amaba a Archie antes de verlo, y aunque es posible que no pueda verme por completo, sé que siente mi amor, que es todo lo que podría desear”.

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